જીન થેરાપીનું આ ઈન્જેક્શન સ્વિત્ઝરલેન્ડની ફાર્મા કંપની નોવાર્ટિસ પાસેથી મળ્યું. ભારત સરકારે તેના પરની 6.5 કરોડની ડ્યુટી માફ કરીને તેને સરળ બનાવ્યું

મહીસાગર જિલ્લાના ખાનપુર તાલુકાનો ત્રણ મહિનાનો ધૈર્યરાજ રાઠોડ (Dhairyaraj ) ગંભીર બીમારીથી પીડાઈ રહ્યો છે. ધૈર્યરાજ સિંહ રાઠોડ નામના ત્રણ મહિનાના બાળકને SMA -1 નામની બીમારી છે. ત્યારે તેના પિતાએ લોકો પાસે મદદનો હાથ લંબાવ્યો હતો. પરંતુ માત્ર બે મહિનાના ગાળામાં દેશના ખૂણેખૂણેથી ધૈર્યરાજ માટે મદદ આવી હતી. આ મદદના સહારે જ 16 કરોડ રૂપિયા એકઠા થઈ શક્યા છે.મુંબઈની હિંદુજા હોસ્પિટલ ખાતે  ઘૈર્યરાજસિંહ માટે ZOLGENSMA નો આ ડોઝ USA થી મંગાવામા આવ્યો હતો અને ડોક્ટર દ્વારા આ ડોઝ ધૈર્યરાજને આપી દેવામા આવ્યો છે અને હાલ ધૈર્યરાજસિંહ ડોક્ટરની દેખરેખમાં છે. ગુજરાતના દરેક સંગઠનો અને સમાજના લોકોએ ઘૈર્યરાજસિંહ માટે રૂપિયા એકઠા કરવા અથાગ મહેનત કરી હતી.  

ધૈર્યરાજ માટે લોકોએ દિલ ખોલીને દાન આપ્યું
ધૈર્યરાજને એસ.એમ. એ -1 આ બીમારી એક પ્રકારની સ્નાયુની છે. જેથી બાળક ઉભુ થઈ શક્તુ નથી. તે બીમારી માટે નું ઇન્જેક્શન ભારતમાં અવેલેબલ નથી. ત્યારે વિદેશમાંથી ઇન્જેક્શન મંગાવવું પડે તેમ છે. જે માટે રાઠોડ પરિવારને 22 કરોડ રૂપિયા જેટલી રકમની જરૂર હતી. ધૈર્યરાજના માતા-પિતા સામાન્ય પરિવારમાંથી આવી છે. જેથી પુત્રની આટલી મોંઘી સારવાર તેમનાથી શક્ય ન હતી. જેથી સરકાર ધૈર્યરાજની સારવાર માટે મદદ કરે તેવી અપીલ માતા-પિતા દ્વારા કરવામાં આવી હતી. તો બીજી તરફ, આ સમાચાર ચર્ચામાં આવતા ધૈર્યરાજ માટે લોકો દિલ ખોલીને દાન આપ્યું હતું. 

માત્ર 42 દિવસમાં મારા દીકરા માટે મદદ એકઠી થઈ 
બે મહિનામાં જ 16 કરોડ રૂપિયા એકઠા થયા છે. બાળકના પિતા રાજદીપસિંહ રાઠોડે જણાવ્યું કે, માત્ર 42 દિવસમાં મારા દીકરા માટે મદદ એકઠી થઈ શકી છે. હું એ તમામ દાનવીરોનો આભાર માનુ છું. જીન થેરાપીનું આ ઈન્જેક્શન સ્વિત્ઝરલેન્ડની ફાર્મા કંપની નોવાર્ટિસ પાસેથી મળ્યું છે. ભારત સરકારે તેના પર લાગતુ 6.5 કરોડની ડ્યુટી માફ કરીને તેને સરળ બનાવ્યું છે. 

શું છે ધૈર્યરાજની બીમારી
ધૈર્યરાજે જન્મજાત ગંભીર બીમારી એસએમએ-1(Spinal Muscular Atrophy Fact Sheet) સાથે જન્મ્યો છે. જેને કરોડરજ્જૂની સ્નાયુબદ્ધ એટ્રોફી ફેક્ટશિટ કહેવામાં આવે છે. આ બીમારી રંગસૂત્ર-5ની નાળીમાં ખામીને કારણે થાય છે. આ જનીન સર્વાંઈકલમાં પ્રોટીન ઉત્પન કરે છે. જે માણસની બોડીમાં ન્યુરોન્સનું પ્રમાણ જાળવી રાખે છે, જ્યારે આવા બાળકોમાં આ સ્તર યોગ્ય રીતે જળવાતું નથી. જેના લીધે ન્યુરોન્સનું સ્તર અપૂરતું હોવાના લીધે કરોડરજ્જૂમાં નબળાઈ અને બગાડ પેદા થાય છે. તેમજ શ્વાસ લેવામાં પણ તકલીફ થાય છે. જે નુકસાન તરફ દોરી જાય છે. આ માતા-પિતાના વારસામાં આવેલો રોગ છે જે જનીનો ખામી દર્શાવે છે, ત્યારે આ રોગની સારવાર ખૂબ મોંઘી છે, તેના માટેનું ઈજેક્શન રૂપિયા 16 કરોડમાં યુ.એસ.થી મંગાવવું પડે છે. જેની માન્યતા ડિસેમ્બર-2016માં યુ.એસ ફૂડ એન્ડ ડ્રગ્સ એડમિનિસ્ટ્રેશન(સ્પિનરાઝા)ને મળેલી છે. કરોડરજ્જુની આજુબાજુ પ્રવાહીમાં ઇન્જેક્શન દ્વારા સંચાલિત થાય છે. જે પ્રોટીનનું ઉત્પાદન વધારવા માટે કરવામાં આવે છે. જેના લીધે માંસ પેશીઓની હિલચાલ અને કાર્ય કરવાની શક્તિમાં પણ સુધારો કરે છે.